Los mejores grupos de apoyo en línea para cuidadores de personas con Alzheimer

Ayudar a su ser querido también significa cuidar de usted mismo. Comience aquí.

Cuidar a un ser querido que padece Alzheimer puede ser increíblemente significativo y gratificante, pero también puede ser frustrante, solitario y abrumador. Es por eso que encontrar apoyo antes de que crea que es necesario es una parte crucial para mantener su propio bienestar emocional.

"Cualquier tipo de cuidado de alto nivel puede ser agotador, y eso suele ocurrir con el Alzheimer, especialmente a medida que la enfermedad avanza", dice el Dr. Scott Kaiser, geriatra y director de salud cognitiva geriátrica del Pacific Neuroscience Institute en el Providence Saint John's Health Center en Santa Monica (California).

"Además de asegurarse de que se cuida en términos de ejercicio, sueño y alimentación saludable, es importante contar con otras personas que lo entiendan y con recursos que lo ayuden a sentir que usted no es el único", añade él.

Estos son algunos grupos de apoyo en línea y otros recursos útiles a tener en cuenta.

3 formas en que los cuidadores de personas con Alzheimer pueden encontrar apoyo en Internet

1. Grupos de apoyo virtual de la Asociación de Alzheimer
Aunque la familia y los amigos pueden ser muy valiosos, también es útil hablar con personas que enfrentan los mismos retos que usted. Por ello, la Asociación de Alzheimer organiza a diario varios grupos de apoyo virtual.

A diferencia de una sala de chat o un tablero de anuncios en línea —como los que se encuentran en reddit.com, por ejemplo— estos grupos son promovidos por profesionales capacitados. Ofrecen grupos especializados para personas con Alzheimer en fase inicial, cuidadores adultos y otras personas con necesidades específicas.

Una vez que esté en la página de Grupos de apoyo, puede buscar por palabra clave ("cuidador", por ejemplo) o simplemente ver todos los eventos para encontrar uno que le interese.

Tendrá que crear una cuenta para registrarse en un grupo de apoyo —es gratis y lleva dos minutos— y luego puede participar por teléfono o por Zoom. (¿No se siente cómodo usando Zoom? Vea estos consejos). El sitio web de la Asociación de Alzheimer (www.alz.org) ofrece una línea de ayuda las 24 horas para recibir asistencia en caso de necesidad.

Si prefiere un formato de tablero de anuncios, la organización ofrece ALZConnected (www.alzconnected.org), que también es gratis, fácil de navegar y está disponible para cualquier persona afectada por el Alzheimer u otra demencia. Hay un foro de cuidadores que está orientado a compartir experiencias y ofrecer apoyo mutuo.

2. Grupos de Facebook
Facebook tiene varias opciones para encontrar a otros cuidadores que desean conectarse y apoyarse mutuamente. Uno de los más notables es Memory People, con algo más de 24,000 miembros. Creado en 2010 por un hombre con Alzheimer en fase inicial, el grupo reúne no solo a cuidadores, sino también a profesionales de la salud, pacientes y defensores.

Otros grupos útiles de Facebook son los siguientes:

• Dementia/Alzheimer’s Family Caregiver Support
• Alzheimer’s and Dementia Caregivers Support
• The Purple Sherpa Basecamp
• Alzheimer’s and Dementia Support
• Alzheimer’s Support Group

Muchos de estos grupos son privados, pero si hace clic en "Unirse al grupo" en la esquina superior derecha, se envía una solicitud a un administrador que a menudo es aprobada rápidamente una vez que confirmen que usted no es un spambot.

3. The Family Caregiver Alliance
Otro recurso clave es The Family Caregiver Alliance, que organiza grupos no moderados que incluyen a cuidadores de personas con Alzheimer. La organización también ofrece otros tipos de grupos, incluidos algunos que se reúnen a través de Zoom, como el de cuidadores de adultos jóvenes, el de cuidadores de LGBTQ y un grupo de apoyo telefónico en español.

El sitio web (www.caregiver.org) ofrece instrucciones específicas sobre cómo unirse a cada grupo en su página de Grupos de apoyo.

Más formas en que la tecnología puede ayudar a los cuidadores

Los grupos de apoyo en línea pueden ser muy valiosos a la hora de compartir sus ideas sobre el cuidado y encontrar apoyo. Pero esa no es la única forma en que la tecnología puede ser útil, dice Preet Anand, fundador de una aplicación llamada Snug Safety, que "controla" a los usuarios y avisa a los contactos de emergencia si no hay respuesta.

Al funcionar en un teléfono inteligente, la aplicación puede enviar ayuda médica a la última ubicación conocida del usuario, en lugar de su domicilio, una función especialmente notable para las personas con Alzheimer que corren el riesgo de deambular.

"Lo que muchos cuidadores quieren es tener la seguridad diaria de saber que su ser querido está bien, sobre todo si es un día en el que no lo van a ver", dice Anand. "Y a la persona que padece Alzheimer, puede darle una sensación de independencia". Las aplicaciones de monitoreo no son lo único que puede marcar la diferencia, dice. Hay cientos, si no miles de aplicaciones que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida también. Podría ser una aplicación que ofrezca juegos estimulantes, lecciones de idiomas, trivialidades musicales y otras actividades divertidas.

Algunas aplicaciones permiten que usted y su ser querido las utilicen juntos, lo que puede ser una gran manera de apoyarlos a ambos. Por ejemplo, MindMate fue fundada por antiguos cuidadores y diseñada para personas con demencia. Algunas de sus funciones incluyen rompecabezas, rutinas de ejercicios simples y entretenimiento para mantener su cerebro ocupado.

“El ejercicio físico es, por supuesto, esencial para todo el mundo, incluso para las personas con Alzheimer, pero hay que asegurarse de que también haya una buena salud mental", dice Anand. "El objetivo es ayudar a su ser querido a envejecer en su lugar, felizmente, durante el mayor tiempo posible. Y eso también puede reconfortarlo a usted, que es una parte importante del cuidado de uno mismo como cuidador".

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